Малыш, который не попал в программу, тоже хочет жить

Савелий Бойко родился 18 июня 2020 года в селе Новоселицком Ставропольского края. А в три месяца малышу поставили этот страшный диагноз — СМА 1-го типа, самый тяжелый, практически не оставляющий родителям надежды на жизнь их ребенка.

Болезнь возникает из-за дефекта в гене, который отвечает за выработку специального белка, жизненно необходимого для работы клеток-мотонейронов, передающих сигналы от головного мозга к мышцам. Если белка недостаточно, эти клетки постепенно погибают, и болезнь начинает проявлять себя. Ребенок постепенно теряет все двигательные навыки, перестает, а в некоторых случаях даже не успевает научиться держать голову, переворачиваться, сидеть и стоять. Со временем болезнь затрагивает мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. При этом интеллект у детей со СМА полностью сохраняется.

Согласно статистике, СМА затрагивает примерно 1 из 10 тысяч новорожденных. Раньше таких малышей считали паллиативными больными и просто отправляли домой умирать. Их страдания можно было лишь слегка облегчить с помощью аппарата ИВЛ, гастростомы, трахеостомы. Последним мышечным органом, который перестает работать, становится сердце.

Но в 2019 году все изменилось: появился препарат Золгенсма. Первый и пока единственный для генной терапии спинальной мышечной атрофии. Препарат вводится однократно как внутривенная инфузия продолжительностью 60 минут. После этого поврежденный ген восстанавливается и ребенок может дальше жить полноценной жизнью.

Препарат одобрен для лечения маленьких пациентов в возрасте до двух лет со спинальной мышечной атрофией 1-го типа в США с 2019 года, в Евросоюзе, Японии и Бразилии с 2020-го. В России он пока находится в стадии регистрации. В январе 2021 года в нашей стране был создан государственный фонд "Круг добра", который должен был обеспечить всех пациентов со СМА необходимыми препаратами, в том числе и Золгенсма.

Родители Савелия не успели обрадоваться новостям. Выяснилось, что, несмотря на рекомендации производителя по применению лекарства - детям в возрасте до 2 лет или при весе не выше 13,5 кг - фонд создал свой консенсус, по которому препарат от него могут получить только малыши до полугода.

Увы, Савелий не попал в программу, ему уже год и три месяца. Стоимость же лекарства в России 150 343 750 рублей - для простой семьи Бойко это неподъемная сумма. Поэтому родители были вынуждены открыть сбор средств на лечение ребенка в соцсетях. Сбор продолжается уже больше года. На данный момент семье удалось собрать более 32 млн рублей.

В настоящий момент Савелий - единственный ребёнок в Ставропольском крае, для которого ведётся сбор на лечение от СМА. Ранее уже пятеро ставропольских малышей, благодаря таким же сборам, получили нужный препарат и сейчас находятся в стадии выздоровления. К слову, ни один из этих детей не получил лечение в возрасте до 6 месяцев. Все они были старше года, а один - старше двух лет. И положительные результаты доказывают, что препарат работает, даже если  дети старше полугода.

Помочь Савелию можно:

- Сбербанк - 4276 6000 4289 3137 (Анастасия Владимировна Б), карта привязана к номеру 89187608202
- ВТБ - 4893 4705 1211 8586 (Анастасия Владимировна Бойко)
- Юmoney – 4100115955678908
- Qiwi-кошелёк - 89187608202
- PayPal - boykoanastasiy@mail.ru
- PayPal - nastya.boyko-96@mail.ru

Реквизиты фондов:
- БФ «Важные люди»
Отправь СМС на номер 7522 с текстом: Сава 300 (где 300 любая сумма пожертвования)
- БФ «Милосердие»
Отправь СМС на номер 3434 с текстом: Сава 300 (где 300 любая сумма пожертвования)
- БФ "Счастливые дети"
Отправь СМС на номер 3434 с текстом: Савелий 300 (где 300 любая сумма перевода)
Или на карту 4276 0600 2006 8519, оформленную на директора фонда Ирину Сергеевну Ф. (FAIZULLINA IRINA), закрепленную за Савелием.

Ранее по теме: Малышу из Новоселицкого требуется самое дорогое лекарство в мире