Маша-«бабочка» едет в Германию!

В одном из летних номеров газеты мы писали о маленькой девочке, с первых минут жизни страдающей редким заболеванием — буллезным эпидермолизом. Название и выговорить-то сложно, а тут еще такое… Внешние проявления заболевания — кожа, сползающая лоскутами с тельца несчастного ребенка.

Когда родилась Машенька, в замешательстве оказались все. Из рассказа мамы, Елены Березиной: «Мой ребёночек оказался единственным с такой «заразой» не то что на всю больницу, но, наверное, и на весь край… Врачи были в недоумении. Малышку даже на руки не дали. Поставили диагноз: эплозия. Через 5—6 часов я пришла, чтобы поцеловать дочку, а у неё волдырь на губках. На следующий день отправили в инфекционное отделение краевой больницы. Собрался консилиум врачей (по большей части – посмотреть, что ж это такое) - и всё… Посоветовали пользоваться спреем пантенол. Через три дня заведующая отделением пришла с книгой, сказала и показала наш диагноз: гиперпластический дистрофический врожденный буллёзный эпидермолиз. Вот и всё… «Лечите, как хотите, и вообще стоит ли? Это вы виноваты с мужем…» – это слова врача!..» Потом были бесплодные поиски способов диагностики и лечения.

В стране детей с таким диагнозом около сотни, и по большому счету они никому не нужны: нет специальных клиник, нет даже закутка в больнице, где врачи занимались бы лечением, профессиональной помощью детям с «синдромом бабочки».

«Первые четыре месяца мы перевязывали Машеньку полосками из старых, выношенных простыней, и каждая простынка была на вес золота… Но потом, в интернете, мы узнали о недавно созданном (на тот момент) фонде для детей с таким заболеванием. Какое было облегчение для нас, для всей семьи и, главное — для Машеньки, когда мы получили первую посылку из фонда! Там было все, что нужно: мази, салфетки, нетканые бинты, специальные растворы… Все это богатство я экономила, старалась, что можно, разрезать на несколько частей, чтобы использовать все до последнего миллиметра. Что-то подсказывало, что помощь фонда не будет бесконечной. Тогда же мы попытались выйти на клинику, можно сказать, единственную в своем роде, в которой есть целое отделение, где помогают, консультируют, дают лекарства… Клиника расположена во Фрайбурге, в Германии. Но чтобы попасть туда, нужны были средства, больше миллиона рублей! У нас не было денег: каждый месяц на перевязки Машеньки уходило до 20, а то и более тысяч. Помогали родители, но и эта помощь была ограниченной: деньги имеют свойство заканчиваться. Хотя вся семья стояла на такой позиции: «Не раскисать, работать всем, и мы поднимем ребенка!»

Тогда Елена обратилась в СМИ, в том числе и в «Вечерний Ставрополь». И сила слова, печатного, произнесенного с экрана телевизора, сыграла немалую роль. Пошли статьи, в частности, в газете «Михайловские вести», молодую семью с ребенком пригласили на НТВ, в передачу «НТВшники». На опубликованные счета потекли то широкой, то тонкой струйкой деньги! Семья вздохнула с облегчением: выход найден, теперь во что бы то ни стало мы отвезем девочку в Германию. Тем более что клиника незамедлительно откликнулась на просьбы Березиных. К сожалению, в краевом минздраве и кожно-венерологическом диспансере особого энтузиазма не было: пришли отписки с уведомлением, что министерство помочь не может, что это не в их компетенции. Слава Богу, что есть люди с добрыми и отзывчивыми сердцами! Елене позвонили представители ставропольской медицинской фирмы, которая занимается закупками нетканых бинтов, мазей и прочего для детей с «синдромом бабочки». «Вы знаете, когда отпала необходимость в постоянной тревоге, что вот — бинты кончаются, мы воспряли духом! Спасибо сотрудникам фирмы: теперь я спокойно иду туда, набираю все, что нужно, и перевязываю ребенка…»

К этому стоит добавить, что у малышки еще нет ни одной прививки, ей только один раз взяли из пальчика кровь, ободрав этот самый пальчик… Больше на такое «кровавое дело» родители не решились: любое прикосновение вызывает дополнительные страдания — слезает кожа, тонкая и нежная, появляются страшные волдыри и на место травмы бинтуются очередные километры перевязочных материалов. Мы все надеемся, что во Фрайбурге доктора смогут сделать необходимое обследование ребенка, они для этого имеют все возможности. «А то я даже не знаю, правильно ли лечу дочку… Здесь никто ничего не может сказать». Добавлю, что в России буллёзный эпидермолиз (Epidermolysis Bullosa — (БЭ) – не внесен в список даже самых редких заболеваний! Его как бы нет вообще. Это вопиющая несправедливость: больные есть — а болезни официально нет.

Сейчас у Маши состояние несколько ухудшилось: родители подозревают сужение пищевода. Но как проверить? Нет специальных методик, и, видимо, их еще долго не будет.

Все время после выхода статьи «Как крылья у бабочки» редакция была на связи с Березиными. И вот после выхода газет, телевизионных роликов и передачи на НТВ пошли денежные переводы. «Не поверите: мы получали деньги не только из России - из стран СНГ тоже: Украина, Молдова… А сколько людей прислали нам небольшие суммы! Просто чувствовалась добрая энергетика: у нас денег мало, пенсия, стипендия, но мы не можем остаться в стороне.

И как же мы, я и мой супруг, благодарны нашим добрым пенсионерам! До сих пор получаем такие переводы: сто, двести рублей… Это главное: чувствовать, что за твоей спиной целая армия из хороших людей: журналистов, бабушек-дедушек, предпринимателей, простых рабочих, селян и горожан! Да я даже не смогу перечислить, кто нам помог… Очень много имен. Просто приходили люди, молча отдавали деньги и, не называясь, уходили. Нашей радости, благодарности просто нет границ: теперь появилась реальная надежда, что моей дочке помогут, и Машенька будет расти полноценным, крепеньким ребеночком. Когда вернемся из Германии, обязательно расскажем, как нас приняли, какая помощь была оказана. Может (не дай Бог, конечно), еще кому-то нужна будет такая специализированная помощь. А сейчас мы собираемся: получены визы, куплены билеты и 1 ноября мы улетаем во Фрайбург, спасать свою малышку…»

Доброго вам пути!

Хочу добавить, что история не закончена: это только первый этап в профессиональном лечении девочки. Ей почти два года, и еще придется ездить в гостеприимную Германию. А значит — деньги еще понадобятся. По возвращении Машеньки мы напечатаем адреса и счета, куда можно будет перечислять деньги.