Не проходите мимо…

В последний летний месяц около сотни ставропольских семей, в которых воспитываются дети-инвалиды, ответили на вопросы анкеты, подготовленной в рамках совместного российско-американского проекта организацией инвалидов «Вольница». Итоги анкетирования неутешительны – пенсии, как правило, ни на что не хватает, семьи, если в них нет других детей, распадаются, маме приходится одной растить больного ребенка, и часто ее собственная карьера и личная жизнь перечеркнута жирным крестом. Потому что нанимать няню очень дорого, тем более что сидеть с больным ребенком мало кто хочет.

Все анкеты были тщательно обработаны и сведены в один доклад. В нем приводятся коллективные оценки материального положения семей, состояние медицинского обслуживания детей-инвалидов, возможность школьного образования, доступность городской инфраструктуры и многое другое. Результаты неутешительны: средств на лечение не хватает – 65% опрошенных; требуется переоборудование квартиры – 41%; никогда не пропускают с ребенком-инвалидом без очереди – 63%; очень редко ходят в гости – 72%; не хотят иметь еще детей – 62%.

Доклад есть во всех городских библиотеках, и при желании его можно тщательно изучить. На меня же большое впечатление произвела мама троих детей, Татьяна, которая на днях побывала у нас в редакции. Второй ребенок у нее родился сильно недоношенным, две недели девочка лежала в реанимации роддома. Потом еще два месяца – в больнице. В итоге поставили диагноз: детский церебральный паралич. Сегодня девочке уже пять с половиной лет, но она не ходит, не говорит… Татьяна не сломалась, не опустила руки. Через какое-то время она смогла родить третьего ребенка, и сейчас младшая дочь уже ходит в детский сад. Матери предлагали отказаться от средней девочки, отдать ее в дом ребенка. «Зачем тебе это мучение, если есть двое здоровых детей, которые нуждаются в твоем внимании, ласке?». Но отдать своего ребенка, даже если он сам не всегда это понимает, сможет не всякая женщина. Только временами в голосе Тани слышится затаенная боль. Особенно когда она говорит о том, что в отношении к ребенку посторонних людей временами присутствует брезгливость. О том, что старший сын с удовольствием гуляет с младшей сестренкой, но стесняется среднюю…

И еще из разговоров с мамами, у которых дети больны совершенно безнадежно, иногда появляется мысль: а может, не надо было их спасать? Ведь последующая жизнь матери, ухаживающей за ребенком с ДЦП, не менее жестока. Постоянное напряжение, невозможность устроиться на работу, нехватка средств на лекарства, специальные коляски, предметы гигиены…

А с другой стороны, мы всегда надеемся на чудо. Вдруг малыш выкарабкается и станет радовать маму своими первыми шагами, словами?

Особенно бывает страшно, когда ребенок с ДЦП – первый. У родителей появляется страх перед рождением второго ребенка. На самом деле медики отмечают, что это большая редкость. Хотя я знаю семью, в которой и первому, и второму малышу поставили этот диагноз. Но родители все же решились на третьего. И теперь воспитывают замечательного, абсолютно здорового мальчишку.

Из результатов анкетирования ясно, что в основном родители недовольны медицинским обслуживанием своего ребенка. Хотя есть из этого правила исключения: те мамы, с которыми мне довелось пообщаться, очень благодарны врачам городского Центра реабилитации для детей-инвалидов. По их словам, здесь все делается для малышей, но самое главное – это отношение как к самим детям-инвалидам, так и к их родителям – внимательное, доброе и ласковое.

Мамы, которые не отказались от своих детей, которые мужественно несут на своих хрупких плечах этот нелегкий груз, вызывают восхищение и сострадание. Дай им Бог удачи во всех начинаниях, сил и здоровья.

P.S.: в Ставрополе установлено около десяти ящиков организации «Вольница» для сбора пожертвований в пользу детей-инвалидов. Они находятся в магазинах «Пассаж», «Гармония», торговом центре «Галерея» и др. Не проходите мимо…

natasha@vechorka.ru