Оставить в живых

Рождение ребенка – это почти всегда мучительно­радостное ожидание, предвкушение нового чудесного жизненного этапа для родителей. Родные и друзья теряются в догадках: мальчик родится или девочка, устраивают дискуссии по поводу выбора имени малыша, мечтают о том, как услышат первое слово, увидят первый шаг. Папа и мама уверены, что если будет мальчик, то обязательно богатырь, а если девочка — непременно красавица, Но иногда, рождаясь, вместо ожидаемого счастья ребенок приносит маме с папой разочарование, боль и страх перед будущим. У малыша с врожденными тяжкими заболеваниями два пути: детдом и забвение или постоянная борьба за жизнь, сопряженная с нечеловеческими усилиями родных сделать ее хоть немного проще и приятнее.

Москва. Научный центр здоровья детей при РАМН. Хирургическое отделение. Здесь каждый день спасают маленькие жизни, проводя сложнейшие операции, не позволяют подчас несправедливой природе и судьбе забрать самое дорогое, что есть у матери.

Проходя здесь ряд обследований, я наблюдала самоотверженность врачей, страдания детей и матерей. Вот несколько историй, заставивших меня о многом задуматься.

Мне почему­то всегда нравилось имя Федор. Поэтому, услышав приятный женский голос в коридоре, по­видимому, возглас матери, удивляющейся ловкости своего малыша: «Феденька, мальчик мой, вот как ты умеешь! Молодец!», я сразу вышла посмотреть на ребенка. Вышла и остолбенела. Хрупкая женщина почти тащила за руки по полу дитя с лицом, похожим на восковую маску, с бледной прозрачной кожей и бессмысленным взглядом. Худое тельце, кривые ножки, сутулая спина, странно раскачивающаяся походка на цыпочках – страшная болезнь отражалась в каждом его движении. В больших красивых синих глазах матери читались неописуемая печаль, тоска и смертельная усталость, бесконечные кротость и смирение, но в то же время огромная радость за каждый шаг сына. Я с ужасом поняла, что этому ребенку любая хирургическая операция может только продлить существование, не более. Именно существование, ведь Феденька не разговаривает, не понимает чужой речи и практически не ходит. Позже, поговорив с мамой Жанной, я узнала, что мальчику ставят диагноз — загадочный синдром Преуса, серьезное, неизлечимое и практически не изученное генетическое заболевание. К тому же у ребенка серьезные проблемы с пищеварением. До первой операции на кишечнике Федя немного разговаривал и лучше ходил, но воздействие наркоза привело к четырем месяцам комы и тяжким последствиям. В России помочь ребенку даже не берутся, а за границу ехать — нет средств. Папа Феди, отец Федор — священник, а истинно преданное служение Богу не предполагает материального обогащения. В семье еще трое детей, и родители пытаются сделать так, чтобы, несмотря на массу забот, проблем и расходов на дорогостоящие лекарства для младшенького Феди, остальные не чувствовали недостатка родительской ласки и внимания. Но это очень сложно, и недавно родителям Феди пришлось пережить еще один удар: старшая дочь ушла из дома, не выдержав строгих правил семьи и тягот, связанных с маленьким Федей. Жанна не отчаивается, воспринимая трудности с чисто христианским терпением. Она благодарит Господа за то, что ее муж – служитель церкви и человек высоких моральных принципов, который никогда ее не оставит, как бы тяжело ни было. Федю она любит, несмотря ни на что. В нечленораздельных звуках, издаваемых сыном, она улавливает тончайшие оттенки интонаций и после очередной бессонной ночи рассказывает, что Федюшка всю ночь смеялся, да так потешно… А еще она верит, что ее сын — особенный, и когда­нибудь люди услышат о нем удивительные вещи, как это было с физически неполноценными Вангой и Матроной.

Снежана, соседка Жанны по палате, понимает ее как никто другой. У ее сына не менее загадочное и еще более страшное генетическое заболевание – синдром Хантера. Саша родился с виду совсем здоровым мальчиком, но день ото дня отставание в развитии становилось все очевиднее. Самое опасное в его недуге – быстрое прогрессирование. Остановить движение в бездну деградации может только заграничное лекарство, стоимость которого невероятно высока. Но и на нынешней стадии Саша абсолютно неконтактен, не контролирует своих действий и издает звуки, которые неподготовленному человеку слушать даже жутковато. Муж Снежаны — самый «мирской» человек, и с его стороны женщина нередко встречает непонимание и отсутствие должной поддержки. Когда жена была беременна, он мечтал, как будет играть с сыном в футбол и ходить на охоту, а теперь вынужден наблюдать его неотвратимую деградацию. Но Снежана очень волевая женщина, она создала в Москве общество, где встречаются, делятся опытом и помогают друг другу мамы подобных детей.

Недуг Саши входит в группу мукополисахаридозов. Это — генетические заболевания, вызванные нарушением работы или отсутствием ферментов в определенных клеточных структурах. К 2—3 годам болезнь начинает проявляться, потому что накапливаются продукты распада, которые нечем расщеплять. По мере их накопления у ребенка все меньше шансов выжить. Спасти может только недавно изобретенный препарат, еще не прошедший регистрацию в России. А в Америке стоимость годичного курса лечения составляет около 250 000 долларов. Сумма неподъемна, а каждый день приближает ребенка к кошмарной смерти.

После увиденного я задумалась о том, любая ли женщина, родись у нее такой ребенок, попрощалась бы с нормальной жизнью, посвятив ее заботе о ребенке? Ответ очевиден: нет. Эти две женщины — образец Матери, ведь главное предназначение женщины в рождении и воспитании детей.

И вот вам третья история. По коридору несется ватага ребятишек под предводительством маленькой белокурой девчушки Юли. Ей только шесть, и она пока не знает, почему во всем отделении у нее одной нет мамы и папы. На вопросы о том, с кем она лежит в больнице и где живет, она откровенно отвечает «не знаю», и это, похоже, не слишком ее волнует. Она не хочет возвращаться «туда», где воспитатели «злые» и в комнате с ней спят еще «много деток». Ей больше по душе быть авторитетом среди больничных детей и любимицей врачей. В каждую палату она заходит, хитренько улыбаясь, с намерением выпросить губную помаду или сладость, и ей редко отказывают. В обиду себя она никому не дает, лишь почувствовав некий запрет или пренебрежение, она как будто вся вспыхивает, грозится «всем тут показать», насупливается и, хлопнув дверью, уходит. Вопреки тому, что мама бросила ее, Юля выживет с таким сильным и упрямым характером. А еще она очень веселый и улыбчивый ребенок. Просто удивительно сравнивать ее с постоянно ноющими сверстниками, у которых есть все, кроме самого главного – способности радоваться любым проявлениям жизни.

Такие разные истории, такие разные дети и родители… Почему зачастую больной и фактически обреченный ребенок окружен заботой и любовью, чего даже не сможет оценить, в то время как практически здоровый, полный жизни брошен на произвол жестокой судьбы? Справедливо ли это? Ответ на этот вопрос, наверное, строго индивидуален, он — для каждого. Можно только дать совет женщине, стоящей в нерешительности на пороге детского дома с живым свертком на руках. Задумайтесь, а не отказываетесь ли вы от того, что для другого человека было бы величайшим счастьем, но для чего­то, нам неведомого, отдано именно вам?