Паллиатив – не приговор

Паллиатив – это про активную жизнь

Самым опасным паллиативом является детский. В обществе сложилось мнение, что подобного рода трагедия случается у детей только тех родителей, которые ведут асоциальный образ жизни. Однако это не так. Авария, укус клеща и другие факторы могут привести к тяжелому заболеванию. Часто в подобных ситуациях взрослые впадают в отчаяние. Что же говорить о детях, которые еще толком не повидали этот мир.

Самое важное в таком случае настроение родителей. Заведующая отделением выездной патронажной паллиативной медицинской помощи больницы имени Филиппского города Ставрополя Дарья Шепелева рассказывает, что психологическая составляющая в паллиативе играет ключевую роль. Приезжаешь к ребенку, которому специалисты прогнозируют очень маленький срок жизни. Но здесь царит радость, восторг. Нет ни капли уныния в семье. Братья и сестры ребенка каждую свободную минуту проводят с ним. Родители организовывают различные мероприятия. И вот уже маленькому пациенту становится чуть-чуть лучше. А иногда врачи приезжают в семью, где ребенок имеет высокие шансы на излечение. Здесь картина диаметрально противоположная. Родители поникшие, вокруг страх и ожидание смерти. Конечно, паллиативному больному здесь будет очень сложно находиться.

«Главное - понимать, что паллиатив – это не про смерть. Это про жизнь. Причем она должна быть наполнена радостью, чем-то особенным. Никогда не стоит отчаиваться!» - отмечает руководитель АНО «Поддержка» Татьяна Васильева.

Некоммерческая организация активно помогает отделению, которым руководит Дарья Шепелева. Ведь специалисты здесь работают не только на краевую столицу, но и на весь регион. В их ведении находятся 180 пациентов, каждому нужен индивидуальный подход. Родителям помогают найти психолога, который расскажет, как вести себя с паллиативным больным. Кроме того, при необходимости окажут максимальную юридическую поддержку. Конечно же, Татьяна Васильева помогает искать спонсоров, которые организуют различного рода праздники.

«Детям не нужны какие-то ноутбуки, планшеты. Приносишь им шарики, фломастеры, игрушки, подушки. Все… У них столько радости в глазах», - делится Дарья Шепелева.

К сожалению, работа врачей отделения патронажной паллиативной медицинской помощи больницы имени Филиппского города Ставрополя имеет определенные сложности. Они просто неизбежны, когда такую деятельность в регионе ведут всего несколько месяцев. Однако
о проблемах необходимо говорить, потому что они влияют на жизнь маленьких пациентов.

Паллиатив – это про сегодня

Главной проблемой, конечно, является нехватка кадров. Порядка 76% не укомплектовано в этой сфере. Огромные цифры. Просто ужасающие. Но Дарья не отчаивается. Она с коллегами готова преодолевать трудности. Самое сложное для врачей – это осознание ситуации. Любой первокурсник медуниверситета вам скажет, что решил стать врачом, потому что хочет спасать жизни. Однако паллиатив – не про это. Здесь зачастую практически нереально спасти пациента. Можно только облегчить ему жизнь. Если специалист не понимает и не принимает этот факт, то его ждет выгорание. Буквально за год. И тут ничего не поможет, даже отпуск. Все равно человек возвращается с потухшими глазами. Тогда надо менять сферу деятельности.

К сожалению, не все знают, как работать с паллиативными больными. Часто медики звонят Дарье или Татьяне, спрашивают о нюансах и тонкостях. «Нужно учить медиков работать с такими пациентами. Чтобы они не боялись общаться, спрашивать. Только тогда будет толк», - отмечает Татьяна Васильева.

К тому же сейчас в регионе нет стационарного отделения паллиативной помощи. Да, все 180 ребят находятся дома. Некоторые из них живут в детском доме-интернате в селе Дербетовка. Причем не все они сироты. Просто родители не могут за ними ухаживать 24 часа в сутки, 7 дней в неделю. Нужно же зарабатывать деньги, чтобы помочь ребенку. Поэтому на помощь приходит дом-интернат. Близкие туда приходят, общаются со своим чадом.

Вы можете спросить: почему же так происходит, что паллиативные ребята находятся дома? Ответ простой. В больнице имени Филиппского всего пять реанимационных коек. И вот скорая помощь привозит ребенка, которого можно спасти. Однако место в реанимации занято паллиативным больным. Чтобы медики не делали такой сложный выбор, государство в этих ситуациях закупает аппарат ИВЛ, который можно использовать дома. Такая вот реанимация в квартирных условиях.

Мамы таких деток часто становятся, по сути, врачами и спокойно могли бы работать в реанимационном отделении, ведь они знают, как устроено оборудование. Поэтому нередко у них возникают споры с настоящими медиками.

«Повышается температура у ребенка. Приходит терапевт. Он видит безнадежного больного, с которым не хочет связываться. Медик говорит матери, что он вызывает скорую помощь, ребенка забирают в больницу. Мама, которая уже в тонкостях знает состояние своего сына, говорит, что никуда не поедет. Такое путешествие может быть в один конец. Приезжает врач скорой помощи и сообщает женщине, что вызовет сейчас органы опеки, которые лишат ее родительских прав. Мама в слезах звонит нам. Мы ее успокаиваем. Говорим, чтобы она ехала в больницу. В приемном покое договариваемся о прохождении к врачу без очереди. Ребенок сдает анализы, а его мама потом пишет отказ от госпитализации. Пока это работает только так», - повествует Дарья Шепелева.

Этот рассказ затрагивает третью проблему в виде нормативных актов. Возьмем один пример. Государство заботится о паллиативных пациентах, закупая необходимое оборудование. Все действия происходят строго по приказу, в котором говорится, что, допустим, аппарат ИВЛ должен работать от сети. А если ребенку нужно совершить поездку в другой регион для медицинской консультации? Возникает большая проблема. Тут на помощь приходят различные благотворительные фонды, которые приобретают дополнительное оборудование.

К слову, сборы средств для таких пациентов проходят тоже очень сложно. Уважаемый читатель, кому вы перечислите деньги – ребенку, который в 90% случаев умрет, или тому, кого можно спасти с большей долей вероятности? Именно поэтому АНО «Поддержка» проводит различного рода мероприятия. Так, уже состоялся третий по счету благотворительный турнир по боулингу «Играй и помогай». На заработанные деньги купят необходимое оборудование для тяжелобольных детей. Организации Ставрополя активно участвуют в таких мероприятиях.

В завершение вместо заключения. Очень хочется, чтобы паллиативная помощь развивалась в регионе, а больных становилось меньше. Ведь есть примеры исцеления! Маме после рождения дочери сказали, что малышка не выживет. Однако после проведения нескольких операций она может дышать без специальной трубки. Если у нее получится продержаться так полгода, то с девочки снимут паллиативный статус. Пусть таких случаев будет больше, как и отделений по оказанию подобной помощи!

Геннадий КРИШТОФОРОВ.

Фото Татьяны ВАСИЛЬЕВОЙ