В семье ребенок с инвалидностью

Зашить бы «правовую дыру»

Первой позвонила Маргарита Лазарева, Ворошилова, 11/2:

— У нашего шестилетнего сына диагноз - ДЦП. Малыш требует ежеминутного ухода, одного оставить невозможно. Надо в магазин, по другим неотложным делам - беру его с собой. Нашу жизнь намного бы облегчил автомобиль, до 2005 года ребенок с инвалидностью с пяти лет имел на него право. А сейчас нет. Ходили в соцзащиту, нам говорят: к сожалению, образовалась «правовая дыра», ищите сами спонсоров. Где их найдешь?

Чтобы чего-то достичь, с ребенком надо упорно заниматься. Мы увидели, что нам очень помогает иппотерапия, лечебная верховая езда. После занятий ребенок стал сам сидеть. Но сейчас город не дает на это средства, с перспективным занятием пришлось расстаться.

С лекарствами тоже перебои, третий месяц нет необходимого нам препарата, внесенного, к слову, в федеральный перечень. За свои деньги - пожалуйста, а по соцпакету — нет.

Из хорошего — ощутимая поддержка города. Нам дали коляску, выделили материальную помощь. Мы регулярно посещаем реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями на Кулакова. Там очень хорошие, отзывчивые педагоги, прекрасно организованная работа. Центр имеет две «Газели», привозит и увозит детей.

Вопрос депутатам и Правительству РФ

Петр Демин, ул. Чехова, 33/1:

— У нас семилетний ребенок с ДЦП, не ходит, не сидит, не разговаривает. Сейчас в семье сложилась тяжелая ситуация. Я не работаю, моя должность сокращена, жена круглосуточно с малышом. Она и массажист, и медсестра, и нянечка. Государство платит всего 1200 рублей по уходу за ребенком-инвалидом. Если поделить на месяц — хватит на макароны с маргарином. Как это сопоставить с прожиточным минимумом, который установлен на сегодняшний день?

Печально, но государство само вынуждает многих россиян сдавать ребенка с инвалидностью в интернат. И при этом расходы на него там составляют уже не 1200 рублей в месяц, а все 30 тысяч. А не выгоднее ли доплатить ухаживающему лицу до прожиточного минимума и оставить ребенка в семье? Это вопрос депутатам и Правительству РФ.

Ощутимый урон для нас — монетизация льгот на оплату ЖКУ.

Мы очень благодарны реабилитационному центру, но… На выделенной машине порой надо два часа ездить и собирать всех детей, ребенок утомляется. Вот и вынуждены просить знакомых довезти или на последние деньги брать такси.

Константин Пискунов, Федосеева, 24:

— У меня опекаемая внучка, 29 лет, инвалид детства. Когда умерла дочь, я еле добился опеки. Внучка стоит на учете в психоневрологическом диспансере, мы с женой в возрасте — не станет нас, как она будет жить? С кем бы проконсультироваться насчет волнующих нас вопросов? Инвалидность у нас дают трудно, когда у внучки начались приступы с бредом, мы обратились к врачам, но те — «ничего не находим». А болезнь между тем развивалась быстро и привела к инвалидности.

Раджап Саидов, Доваторцев, 49/1:

— Моему сыну 12 лет, не ходит, возил в Москву, в клинику Бурденко, ему сделали операцию на позвоночнике. И еще пять операций надо делать. Проблемы кругом. Весь день я сижу с сыном, уложу спать и в ночь ухожу, тружусь сторожем. Поскольку я работаю, компенсацию по уходу за сыном 1200 рублей мне не дают. Вроде мизер - а все равно семье помощь. Мы верим, что наше упорство даст результат. Сейчас вот сын сам ест. Он учится в 33-й школе, учителя ходят домой, спасибо им. Полтора года я возил сына в реабилитационный центр - очень хорошо нам помогли.

Проблемы слабослышащих

Людмила Климина, Пирогова, 62/4:

— У меня внук инвалид по слуху, ему в пять лет сделали операцию, вживили имплантат. О том, что это можно сделать, мы узнали случайно, в крае не нашлось специалистов, которые бы подсказали. И диагноз «полная глухота» ребенку поставили только в Украине, мы были в шоке, не хотели верить. Наши специалисты уверяли, что слух есть, надо носить слуховой аппарат. А в целом — потеряли время, оптимальное для вживления имплантата — до трех лет. У нас, к сожалению, нет учреждения, где бы занимались глухонемыми детьми.

Приходится ездить в Черкесск, куда приглашаются зарубежные специалисты. И еще. Обществу надо бы быть милосерднее к детям с инвалидностью. Вот я водила внука на каток - в «Ниагаре» работает роликовый, в парке Победы — ледовый. И никакой скидки для ребят с инвалидностью коммерсанты не делают, хотя такая практика есть во всех странах. И в кино тоже. Это не укор, а просьба - будьте чуть внимательнее к тем, кому живется труднее, чем вам.

Тамара Климина, Пирогова, 62/4:

— Нашему сыну семь лет, у него глухота. Он ходит в коррекционную группу, с этой стороны - вроде все благополучно. Педагоги замечательные, но… Дети общаются с неслышащими детьми, им нужна реабилитация. О том, что существует имплантация, нас в городе никто не информировал. Спасибо, сработало «сарафанное радио», мы съездили в Черкесск, сделали операцию. Очень бы хотелось, чтобы город был заинтересован в реабилитации наших детей, на это должно быть настроено и образование, и медицина.

Нам очень трудно, и должны быть какие-то льготы для детей с инвалидностью. Чтобы пойти на каток взрослым вместе с ребенком - надо 500 рублей. В других городах есть скидки, а у нас нет.

Валентина Галеева, Черняховского, 8:

— У моей семилетней дочки ДЦП, судорожный синдром, не ходит, разговаривает плохо. Мужа сократили на работе, перебивается шабашками. Мы потеряли средства в связи с монетизацией льгот на оплату ЖКУ, раньше было намного лучше...
Ездим в реабилитационный центр - занятия в нем дают хорошие результаты, преподаватели настоящие подвижники, отзывчивые, доброжелательные. Мы там, родители, у кого такая же беда, общаемся между собой.

Про автобусные платформы и пандусы

Анна Ковалева, Хоперский, 4:

— Дочке 6,5 года, ДЦП, с ней сложно, но привыкли, жить можно. Очень любим ребенка, стараемся для нее все сделать, хотя чувствуем, что не хватает ни денег, ни знаний. Главная проблема - изолированность от общества, девочка видит либо себе подобных детей, либо одних стариков на улице.

Сейчас идет такое веяние, что больного ребенка могут взять в обычную школу, к здоровым детям. А вот в детских садах такой практики нет. Куда ни обращалась — «сходите, если заведующая возьмет…». Пошла, а заведующая встала на дыбы. Я предлагала быть вместе со своим ребенком, многие родители согласны сидеть в коридоре и в нужную минуту прийти своим детям на помощь. Но и такое не принимается.

В прошлом году вышло постановление, согласно которому воспитатели из детских садов могут ходить к ребенку на дом. Но прошел год, а такой механизм не запущен. Во всяком случае я, очень активная мать, о таких случаях в Ставрополе не слышала.

И еще. Мы очень обрадовались, узнав, что в городе появились «умные» автобусы с низким полом-платформой, которую можно опустить. Но сколько ни ездила с ребенком — ни разу ни один водитель платформу не опустил. Спасибо, люди помогают, заносят коляску. Но удобно съехать — тоже проблема.

А посмотрите, какие в городе пандусы. Их очень часто делают для отвода глаз, очень крутые, непригодные для использования. Например, однажды я спускалась по пандусу в магазине «Вента», что на углу Мира и Краснофлотской. Он настолько крутой, что коляска, набрав скорость, сбила меня с ног, я упала, затормозив движение и таким образом не дав дочери вывалиться. Такой же спуск и в магазине напротив, где продаются новоалександровские колбасы. Там пандус выложен плиткой, она скользкая, вообще сооружение, неизвестно для чего сделано.

Оканчивают школу и сидят дома

Светлана Иванова, Пирогова, 15:

— Дочке исполнилось 18 лет, она еще учится в школе. Пенсия ребенка-инвалида позволяла нам покупать лекарства, решать другие проблемы. Но вот с исполнением 18 лет дочку переводят на третью группу инвалидности пожизненно. А это — 1657 рублей плюс набор социальных услуг. Мне хочется задать вопрос: как жить восемнадцатилетнему человеку на такую пенсию? Она учится в коррекционной школе для слабослышащих № 36. Прекрасная школа, прекрасные преподаватели. Они делают все для того, чтобы наши дети могли учиться дальше. Но таких учебных заведений в крае нет, надо ехать в Москву или Петербург, а на какие деньги? И вот получается, что дети оканчивают школу и сидят дома никому не нужные.

Приходите в Центр!

Раиса Сухарева, зав. отделением реабилитации Центра социальной помощи семье и детям.

— Огромное спасибо редакции за то, что подняла эту тему. В нашем центре состоят на учёте 313 семей, имеющих детей с инвалидностью, ДЦП, синдромом Дауна, ранним детским аутизмом, олигофренией, заболеваниями сердечно-сосудистой системы, желудочно-кишечного тракта — беды у всех разные. И в то же время в значительной степени одинаковые. Это и психологические трудности, и медицинские, и экономические. Конечно, семьи, имеющие детей с инвалидностью, живут труднее, чем воспитывающие здоровых. Как правило, мама вынуждена уволиться с работы или перейти на неполный рабочий день, оформить отпуск без сохранения зарплаты, чтобы лечить ребёнка. А ему нужны дорогие медикаменты, вспомогательные технические средства, надо оплачивать медсестёр по массажу и так далее.

Матерям с детьми с инвалидностью трудно устроиться на работу, руководители большинства предприятий неохотно идут на установление гибкого трудового графика.

Я бы хотела сообщить, что в наше отделение реабилитации для детей и подростков с инвалидностью можно обратиться и по направлению педиатрического бюро медико-социальной экспертизы, и лично.

Врач по ЛФК, инструктор по ЛФК, медсестры по массажу в Центре и на дому, воспитатели адаптационной группы дневного пребывания, социальные педагоги, педагоги-психологи, учителя-логопеды и олигофренопедагоги, педагоги дополнительного образования по ручному труду, музыкотерапии, рисункотерапии, инструктор по труду — думаю, наши специалисты в состоянии оправдать надежды многих. Их цель - раскрыть потенциальные возможности ребёнка, развивать их, показать родителям, на что способно их дитя и каких результатов можно ожидать в будущем. Главное - верить в себя, в своего ребенка, не терять присутствия духа. Мы постоянно видим, какие хорошие результаты приносят упорство и терпение.