Жизнь в инвалидной коляске. Рассказ о том, как родители объединились в интересах детей

Родители детей-инвалидов с ДЦП знают друг друга с самого рождения ребят. Наши пути постоянно пересекаются: в больницах, санаториях, на различных мероприятиях. Где и чем лечиться, где лучше оперироваться, как учить сына или дочь стоять, ходить, обслуживать себя - из года в год разговоры одни и те же. Когда дети были маленькими, мы практически не жили дома, гоняясь по всей стране за призрачной мечтой, - вылечить ребенка, поставить на ноги. Проходили годы, ни один из нас не избавился от инвалидной коляски. Маленький ребенок стал большим и тяжелым, вынести на руках из квартиры, занести в общественный транспорт уже не можешь. Просто погулять по улице, встречающей тебя тысячей препятствий, становится все сложнее и сложнее.

Мы, родители, поняли, что нам необходим диалог с властью для создания условий, позволяющих нашим детям жить, находясь в инвалидном кресле. Поняли, что вести такой диалог легче, объединившись вместе. Вот тогда, летом 2002 года, появилась городская общественная организация инвалидов "Вольница".

Первым делом написали в правительство края письмо, в котором обозначили главные, на наш взгляд, проблемы. Мы писали о том, что большинство детей нуждается в инвалидных колясках, сделанных по индивидуальным показаниям. Имеющиеся модификации многим ребятам просто не подходят. О том, что в крае нет специализированного детского санатория, готового принять ребенка в сопровождении мамы. Человеку в коляске практически недоступен общественный транспорт.

Мы писали, что крайне нуждаемся в учреждении дневного пребывания для детей, где бы был постоянный уход за ними. Не были обойдены проблемы доступности для людей в колясках жилья и городской инфраструктуры.

К счастью, нас услышали. Вопрос об обеспечении колясками по индивидуальному заказу был рассмотрен комиссией по социальной политике Ставропольской городской Думы. В бюджете 2005 года на эти цели выделено 177 тысяч рублей. Теперь по крайней мере пятеро остро нуждающихся ребят получат необходимые им коляски.

Под контролем заместителя председателя правительства края Н.Пальцева в пятигорский санаторий "Лесная поляна" была направлена комиссия во главе с детским невропатологом края. Впоследствии здесь открыли детское отделение для детей с ДЦП, нуждающихся в постоянном уходе и сопровождении.

Вот уже три года наши дети занимаются лечебным плаванием в бассейне краевой детско-юношеской спортивной школы олимпийского резерва. Есть хорошие результаты.

Город, безусловно, работает по созданию доступной среды обитания, сейчас появилось много пандусов, удобных спусков. Хочу, пользуясь случаем, поблагодарить депутата федеральной Госдумы Павла Воронина, который выделил деньги на строительство необходимого нам пандуса. А министерство труда и соцзащиты позаботилось о подъемнике для выхода детей с ДЦП из бассейна. Вся работа проходит под руководством специалистов управления труда и социальной защиты населения администрации Ставрополя, мы всегда знаем, куда обратиться.

По канадско-российскому проекту "Создание пилотных моделей интегрированного образования", с полной поддержкой администрации города в лицеях №35, №21 началось обучение детей с тяжелой патологией.

Это практически новое для нашей страны дело, вызывающее большой оптимизм у родителей. Дети-инвалиды, начав посещать общую школу, хорошо общаются со сверстниками. И это общение оказалось лучшим лекарством для их психоэмоционального развития. За прошедший год у ребят сильно изменился внутренний мир, деформированный одиночеством и изоляцией надомного обучения.

Обозначив наиболее важные проблемы, "Вольница" подготовила проект "Организация общественного мониторинга положения детей- инвалидов в Ставрополе". К нашей радости, он победил в конкурсе "Первый грант", который проводил Южный региональный ресурсный центр при поддержке Агентства США по международному развитию.

Мы, родители, учимся не искать виноватых в постигшей нас беде, а сполна использовать имеющийся потенциал для жизни с инвалидностью. Мы учимся умению разграничивать компетенцию отдельных органов, куда приходится обращаться, чтобы исключить бесплодные хождения и обиды. Мы учимся управлять своей жизнью сами, привлекая внимание власти и общественности к решению наиболее важных для нас и наших детей проблем. Разработка и реализация социальной политики с активным участием тех слоев населения, на которые она направлена, - это бесспорная черта гражданского общества. А мы все, в том числе и Президент РФ, к нему стремимся.

Галина МАКОВКИНА,

председатель правления городской общественной организации инвалидов "Вольница".